“Hay falta de formación e información sobre la dislexia”

¿Quién es Iranzu Ostolaza y qué es Disnavarra?

Soy madre de dos hijos uno de ellos con Dislexia, presidenta de la Asociación Navarra de dislexia y otras Deas. Disnavarra es una asociación sin ánimo de lucro que atiende a familias con esta dificultad.

¿Cómo y por qué surge la creación de Disnavarra?

Surge a raíz del diagnóstico de mi hijo, ante el desconocimiento por nuestra parte sobre qué era la dislexia y como afectaba esta dificultad, decido ponerme en contacto con la asociación de dislexia de Navarra y descubro que no hay, no existe en Navarra ninguna asociación de dislexia. Nos juntamos ocho madres con hijos que compartían el mismo diagnóstico y decidimos fundar una asociación de dislexia.

¿Las instituciones navarras son colaboradoras y facilitadoras con su labor?

La verdad es que por parte de las Instituciones la acogida ha sido muy buena, son conscientes de las carencias que todavía existen en torno a esta dificultad y todo el trabajo pendiente que queda por hacer.  Hemos mantenido reuniones tanto con el departamento de Educación, el de Salud y con el Creena y con todos ellos hemos tenido una buena relación y entendimiento, aunque es cierto, que desde el punto de vista de una asociación, los avances no son tan rápidos ni eficaces como nos gustaría.

¿Qué labor realizáis?

Asesoramos, acompañamos e informamos  a familias de hijos con dislexia, en muchos casos los padres/madres también tienen dislexia o han descubierto que la tienen a raíz del diagnóstico de sus hijos, realizamos charlas en colegios, talleres para docentes y bastantes charlas con especialistas abiertas al público, gratuitas y que han tenido una gran acogida, además también contamos desde el verano con los servicios de un despacho de abogados para todos los temas jurídicos que vayan surgiendo.

Si una persona quiere colaborar con la  organización, ¿de qué formas puede hacerlo?

Puede colaborar todo el mundo, ya que todas las personas, sin exclusión, podemos aportar nuestros conocimientos o experiencia sobre algo que sabemos hacer, desde talleres, clases de apoyo y cualquier cosa que estén dispuestos a enseñar, por poner algún ejemplo: talleres de teatro, de mapas mentales, de manualidades, de lectura, de música, de relajación y un largo etcétera.

¿Cómo se puede contactar con vosotros?

A través del correo electrónico “disnavarra°gmail.com”, también en Facebook, twitter…

Pasamos a hablar de  la dislexia, ¿Cómo puedo detectar que tengo dislexia? ¿Y que lo tiene mi hijo/a?

Cuando tenemos un niño/a que es inteligente, pero que no está adquiriendo la lectoescritura como se espera para su edad, su lectura es lenta, vacilante, repite fonemas, invierte, adiciona, omite etc.., que tiene dificultades en otras áreas como recordar los días de la semana, dificultades para comprender el reloj, con las tablas de multiplicar, rimas, recordar nombres, muchas faltas de ortografía, son ejemplos que  pueden darnos una pista de que algo está fallando, en el caso de los adultos muchos de ellos han sufrido fracaso escolar o les ha costado un gran esfuerzo sacar sus estudios, ellos nos dicen que han conseguido leer bastante bien pero que tienen que releer para llegar a comprender, usan correctores ortográficos, audiolibros, conversores de texto a audio, en algunos su expresión escrita es pobre y está llena de faltas ortográficas y ven en el diagnóstico de sus hijos su propio diagnóstico.

¿Por qué es tan difícil detectar la dislexia?

No es difícil, el problema está en la falta de formación y conocimiento sobre esta dificultad. Todavía se les sigue diagnosticando como vagos e inmaduros, así no vamos a ningún sitio. Un niño que no consigue leer cuando el resto de sus compañeros lo hacen ¿es por vagancia?, por supuesto que no, si quien atiende a ese niño no sabe nada sobre trastornos de lectura y/o escritura y no sabe cómo se manifiesta esta dificultad, dejará  a ese niño madurar, como si fuera una manzana, y hasta pueda que lo defina como “vaguete”, el daño que se les hace a estos niños cuando no se sabe atender su dificultad es terrible. Mucho antes de que alguien les dé un diagnóstico, ellos ya se han autodiagnosticado “tonto”, y es lógico, si lo único que no consiguen hacer como el resto de sus compañeros es leer y escribir, no hace falta que nadie les diga nada más… si en un aula de 25 niños, tenemos 2 que no consiguen leer y escribir como el resto, que tienen problemas con la conciencia fonológica, que además presentaron un retraso en el lenguaje, que rechazan todo lo que tienen que ver con lectoescritura, no sería lógico sospechar que quizás es ¿algo ajeno a su voluntad?, ¿que no se debe a una inmadurez ni a vagancia?.

¿Es la dislexia una enfermedad?

No. La dislexia es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al aprendizaje de la lectoescritura, es de carácter persistente que causa problemas con la lectura, pero  también puede afectar a las matemáticas, la ortografía  y la escritura, no está relacionada con la inteligencia.

¿Cómo se trabaja con los niños, ya no solo la dislexia, sino sus consecuencias? (me refiero a posibles acosos, discriminaciones…)

Las consecuencias de la dislexia pueden ser muy variadas y también muy graves, si tenemos en cuenta que son blanco fácil de risas y burlas no es difícil imaginar el calvario por el que pasan muchos de ellos. Se les saca del aula para apoyo de algunas materias, y casi nunca se explica al resto de la clase que hay personas que aun siendo igual de inteligentes que el resto, incluso más, aprenden de una manera diferente, ni mejor ni peor, simplemente diferente, así que el resto de la clase creen que van a la clase de los “tontos”, esto no es una invención mía sino lo que manifiestan muchos chicos y chicas que tienen  compañeros que salen al aula de apoyo.  Algunos docentes siguen obligándoles a leer en voz alta delante de sus compañeros, imaginemos lo que tiene que ser eso, leer con un esfuerzo brutal, bajo la presión de saber que no lo estás haciendo bien, y que detrás oyes unas risas de algunos compañeros…, la inclusión es una palabra que solo se usa para quedar bien pero que muy pocos saben implantarla.

¿Tienen los centros una metodología o adaptación para personas con dislexia?

No, y en esto soy muy tajante, si hubiese metodología adaptada y todo estuviese normalizado, no habría asociaciones de dislexia en todas las CCAA.  Las adaptaciones de acceso o metodológicas son un derecho que tienen las personas con dislexia, están recogidas en la Orden Foral 65/2012, y aun así, se siguen viendo por parte de muchos docentes (cada vez menos) como una ventaja y un privilegio, o como algo que no hace falta, algunos de ellos han llegado a decirnos que no creen en la dislexia, como si ellos fueran expertos y esto fuera una religión. Todavía se sigue negando calculadora  a un niño con diagnóstico de Discalculia, se siguen penalizando las faltas de ortografía a una persona con diagnóstico de dislexia y disortografía, se les sigue exigiendo que lean libros que no están a su nivel lector y a los que tienen afectada la comprensión lectora y podría seguir con muchas otras penalizaciones, estamos igual que hace 30 años, ¿qué pasaría si a las personas con miopía no se les permitiera llevar gafas al aula?, eso ya está normalizado, pues las adaptaciones metodológicas o de acceso son las gafas del miope, ni más ni menos.

Si a un adulto no se le llegó a detectar la dislexia en su infancia, ¿todavía es posible mejorar su calidad de vida con el tratamiento adecuado?

Las personas adultas con dislexia debido a la necesidad, no les ha quedado otro remedio que buscar recursos y estrategias para lidiar con la dificultad. Algunos ,si no todos, sienten un gran alivio al saber que lo que ellos siempre han achacado a una baja inteligencia o al “soy tonto y no valgo para estudiar”  se llama dislexia y nada tiene que ver con lo anterior, tenemos en la asociación casos de personas adultas que creyeron que no iban a poder estudiar, con mucho esfuerzo lo consiguieron (siempre pensando que eran menos inteligentes que el resto) y cuando les hicieron el diagnóstico resultó que tenían dislexia pero también altas capacidades, cuando te lo cuentan ves en sus ojos todo el sufrimiento que ha habido detrás de esos años pensando que no podían, incluso les llegaron a decir que no iban a ser nada en la vida.

¿Se trabaja de la misma forma con un niño disléxico que con un adulto?

Lo ideal es intervenir con niños que están empezando a manifestar dificultades, si se coge pronto el pronóstico es muy alentador, las personas adultas tienden a buscar sus estrategias como he comentado antes, pocos son los que van a terapia, muchos de ellos ni siquiera saben que lo que les pasa tiene un nombre, y otros no quieren que nadie lo sepa, cuando ha habido sufrimiento detrás se intenta olvidar y no pensar en ello, creo que es muy humano, no sé si lo mejor para superarlo, pero es comprensible.

¿Cuáles son las principales carencias o problemáticas que encontráis en este ámbito de trabajo?

Pues insisto nuevamente en la falta de formación del profesorado, hay que tener en cuenta que algunos de ellos no solo no tienen formación sino que tampoco tienen voluntad, la tormenta perfecta, esto da como resultado la creencia de que repitiendo curso se soluciona el problema, obviando el esfuerzo realizado por el alumno, obviando los estudios que ya existen al respecto contraindicando la repetición de curso para este alumnado, y obviando la voluntad de la familia. Es lamentable oír a un profesional de la educación decir, que su alumno va a repetir primero o segundo de primaria porque no alcanza los objetivos de lectoescritura y matemáticas, tiene dislexia, un trastorno que le impide alcanzar esos objetivos, no es culpa suya y mucho menos se soluciona repitiendo curso, hasta el momento no tenemos ningún caso conocido de curación de dislexia tras la repetición de curso…yo les preguntaría: ¿tienes la formación suficiente para atender a este alumnado?. Tenemos un sistema educativo que es un círculo, pensado para alumnos que encajan en ese círculo, ¿qué hacemos con los que son cuadrados o triángulos?, o agrandamos el círculo, o no tienen cabida en él.

Ya para terminar:

-Tortilla de patata ¿con o sin cebolla?: Sin cebolla.

-Un lugar: Cualquiera con mar.

-Un momento: El nacimiento de mis hijos.

-Una canción: “Frio” de Manolo Tena.

-Un deseo: Tener que disolver la asociación porque ya no seamos necesarios.

Fuente: http://www.navarradigital.es/articulo/entrevistas/iranzu-ostolaza-falta-formacion-informacion-dislexia/20190930122527001872.html